Multiple Sclerosis: ‘Mimpi saya hancur, tetapi hidup saya tetap baik-baik saja’

sklerosis ganda
“Mimpi saya hancur, tetapi hidup menjadi baik. Jika tidak, itu akan menjadi baik”

MS, penyakit 1000 wajah

Ketika saya berusia 26 tahun, saya didiagnosis menderita multiple sclerosis. Saya bekerja sebagai fisioterapis di pusat rehabilitasi saraf, dan karena saya seorang ahli medis, traumanya sangat dalam pada awalnya.

Multiple sclerosis adalah penyakit autoimun yang mempengaruhi otak dan sumsum tulang belakang. Karakteristiknya bisa sangat berbeda dan jalannya tidak dapat diprediksi. Makanya disebut juga penyakit seribu wajah. Saya memiliki ketakutan terburuk dan dalam beberapa tahun menemukan diri saya di kursi roda.

Saya pergi ke Asia – dan lupa diagnosisnya

Jadi saya memutuskan untuk memberikan sebanyak mungkin hidup saya sampai saya kehilangan mobilitas saya. Beberapa bulan setelah diagnosis, saya pergi ke klinik anak di Kamboja selama sebulan sebagai magang. Saya terkesan bekerja di sana. Setelah kembali ke Jerman, saya dan teman saya membuat rencana untuk masuk ke dalam layanan pembangunan. Kami menikah dan benar-benar melakukan perjalanan ke Indonesia tak lama setelah ulang tahun saya yang ke-30 dengan kontrak bantuan pembangunan di saku kami. Kegembiraan membuat saya melupakan diagnosis saya.

Di Indonesia, ia bekerja sebagai fisioterapis di sebuah organisasi kecil untuk penyandang cacat. Kesengsaraan di sana membuatku melupakan penyakitku lagi. Saat itu relatif tenang: tidak ada bentrokan, hampir tidak ada masalah. Kemudian saya hamil dan pada tanggal 26 Mei 2005 putri saya lahir di Denpasar, Bali. Saya sangat gembira.

Dengan pengiriman datanglah pengeboman

Empat minggu setelah melahirkan, serangan terjadi. Awalnya saya mengalami gangguan sensorik, rasa terbakar di kaki. Kemudian mereka menjadi sangat tidak berdaya sehingga sulit bagi saya untuk berjalan. Saya tidak berani membawa putri saya ke taman.

Multiple sclerosis praktis tidak dikenal di Indonesia. Juga, kortison yang diperlukan untuk pengobatan tidak tersedia. Ketika putri saya berusia delapan minggu, saya harus pergi ke Australia sendirian untuk mendapatkan kortison dosis tinggi. Karena penerbangan dan pengobatan, saya harus berhenti menyusui, yang tidak baik.

Kami menyelesaikan layanan pengembangan dengan sangat meriah. Kembali di Jerman pada tahun 2006, ada lebih banyak serangan, kelumpuhan lengan, gangguan koordinasi dan banyak obat-obatan. Saya harus sangat membatasi pekerjaan saya. MS sebagian besar kambuh, tetapi pekerjaan yang menuntut hampir tidak sesuai dengan diagnosis semacam itu.

Ketika putri saya berusia 18 bulan, saya mulai belajar jarak jauh. Bahkan dengan disabilitas, saya ingin mengamankan prospek keuangan. Setelah studi saya, saya dapat mengambil pekerjaan kantor paruh waktu yang hebat. Semuanya berjalan dengan baik, saya mengendalikan penyakit dengan obat-obatan, saya memiliki seorang gadis yang luar biasa dan pernikahan yang baik.

Kemudian depresi melanda

Kemudian MS mengejutkan saya dengan gejala lain: depresi. Sangat buruk sehingga menjadi diagnosis mandiri.

Selama berbulan-bulan saya hidup dalam permen abu-abu keputusasaan dan kecemasan, tidak dapat berpikir.

Saya tidak bisa benar-benar berbicara dengan siapa pun, dan bahkan pergi ke supermarket adalah perjalanan yang buruk.

Saya telah sakit selama beberapa bulan, dan saya mengalami kekambuhan, kelumpuhan, nyeri, dan kesulitan berkonsentrasi – gejala lain dari multiple sclerosis. Pada usia 45, saya pensiun sebagian di samping cacat parah saya. Gunung obat-obatan terus bertambah, tetapi uang setidaknya membantu.

Olahraga menempatkan saya di jalur yang bagus

Dalam spiral depresi, gangguan kognitif, kesulitan kerja, dan pensiun, saya mulai berlari. Menit pertama, lalu 500 meter…

Termotivasi oleh seorang teman yang berlari maraton, saya akhirnya berlari sejauh lima kilometer, kemudian atas nama MS Society, perlombaan keliling sepuluh kilometer, dan akhirnya setengah maraton – saya didiagnosis menderita MS tepat 20 tahun yang lalu dan saya depresi juga.

Saya sangat bangga dengan apa yang telah saya capai. Olahraga telah memberi saya banyak kekuatan dan saya sangat bersyukur bisa berlari. Jika suatu hari itu tidak mungkin lagi, saya akan menemukan cara lain untuk menantang diri sendiri dan membuat saya tetap di jalur yang benar.

Hari ini saya bekerja paruh waktu di Bread for the World dan merawat pekerja pembangunan. Sebagai pekerjaan paruh waktu, saya bekerja secara sukarela di MS Gesellschaft (DMSG) sebagai konsultan di Program Penasihat Orang Terkena Dampak, yang saya nikmati. Tanpa penyakit saya – itulah yang saya lihat hari ini – saya tidak akan memiliki banyak pengalaman hebat. Buruk seperti yang kadang-kadang: Saya masih sangat senang dengan apa yang saya miliki. Ketika saya berusia 26 tahun, impian saya tentang multiple sclerosis hancur, tetapi hidup kembali baik-baik saja. Kalau tidak bagus, tapi bagus.

Penulis: Caroline Mehr, 48, menikah dengan seorang putri remaja.

Brigitte